Partenaires
Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes
www.sante.gouv.fr
Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
www.enseignementsup-recherche.gouv.fr
Banque Nationale des Données Maladies Rares
www.bndmr.fr
Plateforme maladies rares
Alliance Maladies Rares
Alliance des associations de malades en France
www.alliance-maladies-rares.org
Fondation Maladies Rares
www.fondation-maladiesrares.org
Maladies Rares Info Services
Une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines.
www.maladiesraresinfo.org
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
www.orpha.net
Eurordis
Alliance des associations de malades européennes
www.eurordis.org/fr
Plateformes d’expertise maladies rares locales
Annuaire des 23 plateformes d’expertise et de coordination maladies rares
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP Centre Université de Paris Cité
https://maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Paris Saclay
http://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Paris Nord
https://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Paris Est (ESMARA)
https://esmaramaladiesrares.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. Paris Sorbonne université
https://pitiesalpetriere.aphp.fr/maladiesrares-aphp-sorbonne/
La plateforme d’expertise maladies rares de Toulouse
https://www.chu-toulouse.fr/-plateforme-d-expertise-maladies-rares-
La plateforme d’expertise maladies rares de Montpellier-Nîmes
https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/fr/
La plateforme d’expertise maladies rares Pays-de-la-Loire (PRIOR)
https://prior-maladiesrares.fr/
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (AuRA)
https://pemr-aura.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/
La plateforme d’expertise maladies rares de Bourgogne-Franche-Compté (PEMR BFC)
http://www.pemr-bfc.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne (RARES BREIZH)
https://www.rares-breizh.fr/
La plateforme d’expertise maladies du CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/
La plateforme d’expertise maladies des Hauts-de-France (PLEMaRa)
https://www.plemara.fr/
La plateforme d’expertise maladies de Marseille
http://ap-hm.fr/site/maladiesrares
La plateforme d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire
https://www.chu-tours.fr/pemr-cvl/
La plateforme d’expertise maladies rares de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/
La plateforme d’expertise maladies rares de Limoges-Poitiers
https://www.chu-limoges.fr/plateforme-d-expertise-maladies-rares-en-nouvelle-aquitaine-nord.html
La plateforme d’expertise maladies rares Grand Est d’Alsace (PARA)
https://www.maladiesrares-grandest.fr/la-plateforme-pour-les-affections-rares-dalsace/
La plateforme d’expertise maladies rares Grand Est de Lorraine (LARA)
https://www.chru-nancy.fr/index.php/offre-de-soins/maladies-rares-lara
La plateforme d’expertise maladies rares due Nice-Corse (RESILIENCE)
https://www.chu-nice.fr/patients-visiteurs/accompagnement-patients-et-familles/maladies-rares-plateforme-resilience
La plateforme d’expertise maladies rares Normandie
https://www.pemr-normandie.fr/
La plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe (KARUKERARES)
A venir
La plateforme de coordination maladies rares de Guyane (COMARG)
https://www.facebook.com/guyane.maladiesrares/
La plateforme de coordination maladies rares de Martinique (ALLO Maladies Rares)
https://allomaladiesrares.fr/
La plateforme de coordination maladies rares de Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES)
https://www.remarares.re
Associations
Association des Internes en Hématologie
http://www.aihemato.com/
Amicale des Jeunes Internistes
www.amicaledesjeunesinternistes.com
Association de Recherche pour les Maladies rares Immuno-Hématologiques
Association de recherche sur la Greffe de cellules souches hématopoïétiques, les Aplasies médullaires et les Hémoglobinuries paroxystiques nocturnes
www.agrah.org
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse
www.egmos.org/